AIdel 22
L’Associazione nasce per volontà di un gruppo di genitori, a seguito del 3° Congresso Internazionale sulla “Delezione 22q11”, tenutosi a Roma il 7 – 8 giugno 2002.
AIdel è stata costituita il 4 ottobre 2002 nella forma giuridica di ONLUS (organizzazione non lucrativa di utilità sociale) e sulla base di uno Statuto approvato dall’Assemblea Generale dei Soci del 28 settembre 2002.
L’Associazione si rivolge ai pazienti affetti dalla delezione del cromosoma 22, alle loro famiglie, alla comunità scientifica e al pubblico per informare e promuovere la ricerca legata a questa malattia genetica rara.
L’Associazione si propone:
• di diffondere la conoscenza della sindrome in tutti gli ambiti sociali, attraverso la distribuzione di materiale educativo e l’organizzazione di conferenze periodiche
• di facilitare contatti tra le famiglie, anche attraverso un FORUM informatico di discussione
• di sostenere le famiglie, indirizzandole a centri medici specializzati, per un’assistenza integrata
• di favorire l’inserimento sociale delle persone con delezione del cromosoma 22
• di sviluppare la comunicazione internazionale, collaborando con le associazioni “del 22” presenti in altri Paesi.
AIdel 22 è membro del Consiglio Direttivo di:
VELO-CARDIO-FACIAL SYNDROME
EDUCATIONAL FOUNDATION, INC
AIdel 22 è affiliata a:
– UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)
– EURORDIS (Federazione Europea Malattie Orfane)
AIdel 22 è presente in:
– Istituto Superiore Sanità Dipartimento Malattie Rare
– Orphanet-Italia – Istituto CSS Mendel
– Telethon